不要把決定丟給別人！罕病天使推病主法 楊玉欣想了20年
▲楊玉欣致力於罕病服務，有「罕病天使」的美名。（圖／永慶基金會提供）
記者趙於婷／專訪
你認識的楊玉欣是什麼角色？想必多數人會說是立委、是罕病天使，但她多了一個更令人佩服的身份，就是《病人自主權利法》的推手，而這也是亞洲第一部醫療自主權利法。楊玉欣說「病主法的構想在我腦海裡轉了快20年，當召委時審查到最後一天，立法院最後20秒終於簽出來，病主法通過了，我任期四年也畢業了。」
楊玉欣19歲時確診罹患「三好氏遠端肌肉無力症」，這名稱一看就知道是個罕見疾病，無情的病魔讓她從腳趾、腿，甚至全身肌肉萎縮，變成半身癱瘓。但外型亮麗、口條極好的楊玉欣並沒向命運低頭，她是財團法人罕見疾病基金會代言人、弱勢病患權益促進會秘書長，還擔任過主播和主持人。
「從頭到尾我都只是個小老百姓。」談起立委四年和《病主法》的推動，楊玉欣第一時間說出了這句話。2012年她選上立委，一直以來都非常專注在罕病、無障礙設施等政策，她直說，《病主法》在腦海裡轉了快20年，很難想到有機會可以推動，所以一當上立委就馬上着手處理。在敘述立法過程前，楊玉欣更沒忘了先謝謝老公一個字一個字寫下這套法律。
「因爲我自己是病人。」長期致力於罕病服務的楊玉欣曾諮詢過上百個病人跟家屬，結果發現幾乎每個人都會談「自殺」，甚至連家屬都會說要帶着病人一起走。「我真的有很深切的感覺，身邊也真的有病友自殺，所以我覺得社會不應該讓所有重症病人，最後是這種悲慘的方式離開人世。」她這一字一句的背後，揹負着每個罕病家庭的盼望。
▲楊玉欣當立委後，即着手推動《病人自主權利法》。（圖／資料照）
當時採防時已經晚上9點多了，但談起《病主法》，楊玉欣仍耐心的慢慢解釋。她問了我一句「醫病關係裡誰纔是主體？」我回「病人。」她接着說「《醫療法》針對醫療機構，《醫師法》針對醫師，但好像沒有一個法律是以病人最爲主體來思考跟規劃？」這時我明白她的堅持了，「《病主法》就是從病人角度出發，病人要有知情、選擇和決定的權利。」
《病主法》除了是「保障病人自主意願」，第二是「保障醫師」。楊玉欣嘆了口氣直說，臺灣醫療法跟醫師法都有規定，醫師一旦遇到危急的病人都一定要救，沒有任何但書跟例外，自從有了安寧緩和醫療條例，只要符合末期條件，就可以選擇安寧療護，但範圍僅限末期，因此《病主法》擴大五類病人，只要患者有簽訂，醫師就不受刑事、民事等法律的限制。
臺灣習俗一直很忌諱談論死亡，很多人在面對親人緊急狀況時，「放棄急救」很難說出口，醫界傳統意識形態也是搶救到底，畢竟哪個醫生願意病人死在自己手上？她說，事實上「死亡也是醫療的一部分」，面對是否急救的意願，每一個人都要自己做決定，不要把決定丟給別人來做，不要給任何一個家人或配偶做決定，因爲要他們做任何決定真的非常困難。
但現在民衆普遍對《病主法》還不夠了解，加上前陣子資深體育主播傅達仁選擇到瑞士協助自殺一事，讓《病主法》無辜的蒙上一層灰。楊玉欣強調，安樂死和協助自殺都是加工的縮短生命，《病主法》主張的是「人不要加工延長生命」，當生命自然走到結束，不要再用任何加工醫療維持生命徵象，是自然死的法案，給病人有權力迴歸生命自然善終。
▲《病主法》給病人有權力迴歸生命自然善終。（圖／達志示意圖）
「在意識清醒的時候，先替自己的未來做決定，這決定可以持續到自己失去意識的時候，這就是病人的基本人權，病人就是主體。」或許是因爲曾當過新聞主播、主持人，楊玉欣說起話來，咬字非常的清晰，句句都是重點。或許有也會用「生命鬥士」來形容她，但她淡淡的說「我只是很有幸擔任立委，專門處理這塊，而這也剛好是跟每一個人都有關係的。」
《病主法》將在108年1月6日正式上路，病人事先可透過「預立醫療照護諮商」的醫病溝通過程，立下書面「預立醫療決定」。根據第14條規定，病人符合5大臨牀條件之一，包括「末期病人、處於不可逆昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智和經中央主管機關公告病人疾病狀況難以忍受、無法治癒且當時醫療水準無其他合適解決方法」等情形，若有預立醫療決定者，醫療機構或醫師可依意願終止、撤除或不施行維持生命治療、人工營養及流體餵養。
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