立院三讀罕病藥物法 藥商停供應罕病藥物處50萬
爲避免藥商不當停藥，損害罕見疾病病人用藥權益，立法院30日院會三讀通過《罕見疾病防治及藥物法》部分條文，規定取得許可藥商除不可抗力情形，應該在許可證有效期限內，持續供應罕見疾病藥物，如果未依規定即停止供應罕病藥物，處新臺幣10萬元至50萬元，必要時廢止藥物許可證。
三讀條文規定，中央主管機關應編列預算，補助罕見疾病預防、篩選，並給予《全民健保法》未能給付的罕病診療、藥物、維持生命所需的特殊營養食品費用。
三讀條文指出，罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請覈定通過後，納入健保給付收載程序；藥商在許可證有效期內須持續罕病藥物，如未依規定即停止供應，處新臺幣10萬元以上50萬元以下罰鍰，必要時得廢止藥物許可證。
國民黨立委楊玉欣表示，修法強化罕見疾病及藥物審議委員會專業程度，新增病患及家屬心理支持、生育關懷服務；健保未能給付的支持性、緩和性照顧，衛生福利部都給予適當補助。
楊玉欣說，新增條文也特別保障罕病病患取得藥物權益，加速罕病藥物納入健保給付審覈流程，建立緊急供藥機制，縮短罕病病友用藥等待時間，避免發生用藥空窗期，並代表200多種罕病病友表達感謝。