每天起牀就像開「驚喜包」！30歲女雙腳痠痛 長出紅斑驚罹這病

全臺約有2.5萬人罹患全身性紅斑性狼瘡而領有重大傷病卡，尤其好發於20到49歲年輕女性。（王家瑜攝）

全臺約有2.5萬人罹患全身性紅斑性狼瘡而領有重大傷病卡，尤其好發於20到49歲年輕女性。30歲的宋小姐去年開始腳踝關節嚴重腫脹、肌肉痠痛，而且異常疲勞，起初不以爲意，甚至想靠推拿緩解症狀，直到連續多日發高燒40度、身體出現大片紅斑，就醫檢查才發現罹患全身性紅斑性狼瘡。

林口長庚醫院風溼過敏免疫科醫師羅淑芬說明，全身性紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病，由於先天基因異常，加上後天環境誘發，產生大量的抗體攻擊自身器官，症狀可能遍佈全身，除了常見的蝴蝶斑、圓盤狀狼瘡、口腔潰瘍之外，高達9成病人伴隨骨骼關節病變、6成患者有腎臟病變，還可能出現心血管、胸腔、腦部神經、腸胃系統、乾眼症等問題。

病友宋小姐形容，每天早上起牀就像是開「驚喜包」，不知道哪個關節會突然發炎，有時候是腳底板、有時候是腳踝、有時候是膝蓋，由於平時工作需要穿又厚又硬的工程鞋，走起路來非常痛苦，而且每天都很疲累，回到家甚至連飯都沒吃就睡了，更因爲疾病關係，放棄了原有的社交生活。

羅淑芬說明，根據健保署重大傷病資料庫，高達46％的嚴重全身性紅斑性狼瘡患者需要住院治療，每年每人平均住院2.8次，急診就醫2.3次，每年累計住院23.8天；中重度患者有將近85％使用類固醇控制疾病，其中27.8％患者須使用高劑量類固醇，也就是一天3顆、超過15毫克。

三軍總醫院風溼免疫過敏科醫師盧俊吉說明，現有藥物雖能有效緩解症狀，但容易伴隨多重副作用，尤其以類固醇的影響最爲嚴重。近年國際治療指引多建議降低類固醇劑量，在疾病控制得宜、主要症狀均已明顯改善、無重要器官持續影響之下，希望可在2到3個月內減量至一天1顆、5毫克以下。

盧俊吉指出，研究顯示，最新型生物製劑可從根本阻斷第一型干擾素活性，降低全面器官疾病活動度，大幅改善患者皮膚、肌肉關節、血液等症狀，使用第4周即可見到效果，持續至第52周可降低年度疾病複發率。