NHS 急盼專門助產士,照料近親繁殖嬰兒
專門研究由近親繁殖導致的遺傳疾病的助產士和護士已在整個英國國民醫療服務體系(NHS)中部署到位,以照料有孩子的有血緣關係的夫婦。
MailOnline 透露,在過去的一年半中,多個 NHS 僱主已爲若干此類職位發佈招聘廣告,部分職位的薪水約爲 5 萬英鎊。
本週,就在下議院強調錶親婚姻的破壞性健康後果之時,一項旨在禁止這種做法的新法案出臺了。
提出此項私人議員法案的前保守黨部長理查德·霍爾登(Richard Holden)稱,這種結合與更高的出生缺陷率相關。
“研究表明,與普通人羣相比,其出生缺陷率約高出一倍,並且可能強化負面結構及控制女性,”他在下議院說道。
然而,一些議員爲這種做法進行辯護。獨立議員伊克巴爾·穆罕默德(Iqbal Mohamed)聲稱,這種結合能夠‘建立家庭紐帶’,並讓家庭處於‘更穩固的經濟基礎之上’,儘管他也承認存在健康風險。
工黨已表示無意禁止表親之間的婚姻。
表親婚姻在英國的某些社區頗爲流行,例如巴基斯坦和孟加拉裔社區。
然而,它給兒童帶來的風險不可否認。由於父母是近親,嬰兒出現一系列健康問題的機率約高出一倍。
這些問題包括失明、聽力損失、新生兒糖尿病、血液疾病、肢體畸形、低智商、齶裂、心臟問題、囊性纖維化,甚至死亡。
因此,NHS 已經僱用了“近親婚姻”助產士和護士團隊,爲計劃組建家庭的親屬或最近有孩子的親屬提供護理和建議。
其中一個職位是位於斯勞的 Frimley Health NHS Foundation Trust 的“近親婚姻”新生兒護士崗位。
這個角色的工作內容是照料那些患有與近親繁殖有關疾病的嬰兒。
10 月份發佈的一則該職位的招聘信息稱:“近親結婚新生兒護士將積極與實行近親結婚的受影響家庭合作,鼓勵進行更高級別的基因檢測和/或提高基因意識/素養。”
它還補充道,護士還需以敏感且符合文化習慣的方式與表親結婚的家庭進行交談,並提供“非評判性的基於證據的信息”。
同一家信託機構去年夏天發佈的另一個職位爲近親結婚助產士一職。
這個角色旨在幫助與親屬生育孩子的婦女“瞭解她們面臨的風險和可選擇的方案”,並“以文化敏感的方式賦予婦女做出知情選擇的能力”。
這兩個職位均補充說明,能流利使用烏爾都語是較爲理想的。
《每日郵報》在線發現,英格蘭的其他地區也在招聘其他“近親”助產士和護理崗位。
其中包括貝德福德郡醫院國民保健服務基金會信託、倫敦的巴茨健康國民保健服務信託,還有布拉德福德全科醫生診所的職位。
許多職位強調,成功的申請者將能夠接觸到英格蘭其他高需求地區的其他近親結婚助產士組成的網絡。
一些招聘信息詳細說明了其是如何由英格蘭國民保健服務直接資助的,作爲一個特殊的“文化敏感基因素養項目”的一部分。
已聯繫英格蘭國民保健服務徵求意見。
在英國,某些血親之間的婚姻,還有一些繼親關係的婚姻是非法的,但與表親結婚不在此列。
數據顯示,表親所生子女出現遺傳疾病的風險在 3%至 6%之間,這一風險是無血緣關係父母所生子女的兩倍。
雖然這仍意味着在這種情況下出生的大多數孩子是健康的,但風險增加是不可否認的。
醫務人員此前就強調過,近親結合所生的孩子患上地中海貧血等疾病的風險會增加,地中海貧血是一種身體無法產生足夠血紅蛋白的病症。
血紅蛋白是血液中負責攜帶氧氣在體內循環的成分。缺乏血紅蛋白的人可能會貧血,進而難以完成日常任務。
研究發現,在表親婚姻更爲常見的巴基斯坦,地中海貧血的患病率高達 7%,而全球的平均水平是 1%。
醫務人員發現,與表親婚姻有關的其他疾病包括囊性纖維化、唐氏綜合徵、小兒腦癱以及聽力和視力方面的殘疾。在某些情形下,孩子可能因此而死亡。
如果有近親繁殖的家族史,這類疾病的風險通常會增加,因爲基因錯誤可能會在代際之間累積。
在受孕過程中,孩子從父母雙方各獲取一份基因,有害的基因突變通常會被更健康的基因所掩蓋。
但是當近親個體生育孩子時,基因變異會減少,從而導致這些有害突變殘留並引發問題的風險增大。
此前英國國民醫療服務體系關於布拉德福德的報告指出,該市一歲以下兒童死亡人數中近一半可歸因於染色體、基因和先天性異常——這些情況在表親所生嬰兒中更爲常見。
英國國家醫療服務體系(NHS) 2007 年至 2011 年的研究發現,近親婚姻——這一醫學術語指的是父母至少爲表親二代或關係更爲親近——在布拉德福德的巴基斯坦裔人羣中佔婚姻結合的 60%。
相比之下,該地區的英國白人夫婦中這一比例僅爲 1%。
隨後,2016 年至 2020 年進行的 NHS 研究發現,該社區的近親結合率已降至約 43%。
NHS 此前在分發給布拉德福德家庭的傳單中指出,表親婚姻約佔出生缺陷的三分之一。
早在 2018 年,《每日郵報》就報道了官方數據如何表明表親婚姻是每週平均兩名兒童死亡的關鍵因素。
這是由於在過去五年中,由近親夫婦所生育的 545 名男孩或女孩在童年時期死亡。
有爭議的是,NHS 此前曾表示,就後代遺傳疾病風險增加這一方面來說,表親婚姻與“自由”的英國白人選擇在 34 歲以上生孩子沒有什麼不同。
在全球範圍內,據認爲每 10 人中就有 1 人是近親結合的結果。
研究表明,巴基斯坦是全球近親結婚率最高的國家之一,達 65%。
其次是印度(55%)、沙特阿拉伯(50%)、 阿富汗(40%)、伊朗(30%)以及埃及 和土耳其(各 20%)。
研究近親婚姻的遺傳專家使用的其他數據集顯示,英國的近親結婚率在 1%至 4%之間,而美國的比例更低,不到 1%。
霍爾頓先生已請求他的法案在明年 1 月 17 日進行二讀。
但由於此類私人議員法案在議會的可用時間有限,難以走完成爲法律所需的必要階段,它面臨着一場挑戰。
兄弟姐妹雷、貝蒂、拉里和洛琳,還有她(洛琳)的兒子蒂米,都在和令人心碎的身心狀況苦苦抗爭。
這些兄弟姐妹是兩對錶親結合所產生的後代。
約翰和亨利·惠特克於 1897 年出生。後來,約翰娶了他自己的表妹艾達·裡格斯,艾達是瑪麗·珀金斯的女兒,而瑪麗·珀金斯是約翰和亨利母親伊萊扎的妹妹。
格雷西和約翰是表親,他們於 1935 年 11 月結婚,1937 年有了第一個孩子,一共育有 15 個孩子。
這個家族的很多成員都曾患過心臟病,而且有兩個在嬰兒時期就夭折了。
這 15 個孩子中的一些很早就死於一系列疾病,比如心臟病和癌症,據認爲這與近親繁殖有關。