山東大學附屬兒童醫院:用愛和專業爲“星星的孩子”照亮前路
在我們生活的廣闊天地間有一羣獨特的孩子,如同夜空中閃爍的星辰,生活在自己的小小宇宙裡,他們就是“星星的孩子”——孤獨症兒童。或許他們在人際交往、環境理解與感知的旅途中步履維艱,但每個人都是獨一無二的存在,蘊藏着無限潛力。然而,從“星空”到“大地”的跨越,並非一蹴而就,需要全社會的共同努力與持續探索。山東大學附屬兒童醫院(濟南市兒童醫院)兒童保健所,正是這條道路上的先行者與守護者,20多年康教結合,爲孤獨症兒童的健康成長保駕護航。
孤獨症,這一早期兒童神經性發育障礙,通常在三歲前悄然顯現,其症狀包括但不限於社交障礙與重複刻板行爲。據調查,我國兒童孤獨症的患病率爲千分之七,是一個不容忽視的社會問題。山東大學附屬兒童醫院(濟南市兒童醫院)兒童保健所主任趙冬梅介紹,康復訓練是當前治療孤獨症的主要路徑,而6歲前則被視爲干預的黃金時期,“通過早篩查、早診斷、早干預,可以最大程度地改善患兒的症狀和預後,爲他們的未來鋪就一條更加光明的道路。”
全方位守護
四位一體服務模式
要讓孤獨症兒童融入主流社會並非朝夕之功,從“星星”到“地球”,到底要走多遠?爲解難點,濟南市兒童醫院兒童保健所秉持着“四位一體”的理念,從篩查、診斷、干預到關愛,全方位、全週期地構建了一套精準高效的診療康復服務體系。
在篩查環節,兒童保健所藉助“小星星”專項行動,將孤獨症篩查融入兒童健康體檢的各個環節,實現了篩查工作的全面覆蓋與高效推進。在建設的兒童心理健康監測平臺上,共篩查58.7萬人次兒童,家長參與率達到98%以上。
在診斷領域,作爲山東省孤獨症/智力低下兒童康復中心和全國首批、省內首家孤獨症防治規範化建設示範單位,兒保所匯聚了國內外先進的評估與診斷工具,建立與省市級綜合醫院、精神衛生中心聯動、覆蓋各區縣的孤獨症會診平臺。同時,牽頭建立136家單位參與的孤獨症康復聯盟,年接診患兒8650人次。不僅提升了診斷的精準度,更爲患兒家庭帶來了更多的希望與信心。
在干預方面,兒童保健所創新性地構建了“醫教康家”協同康復機制,爲基層醫生、托幼機構衛生保健人員提供專項培訓2萬餘人次,建成融合教育特色幼兒園50家,通過專業技能培訓、融合教育推廣以及數字化居家康復指導等方式,實現了干預措施的系統性與連續性。
持續關愛,跟蹤服務。兒保所爲孤獨症兒童提供長期關愛,包括跟蹤服務、定期評估康復進展和社會適應情況,並根據需要調整干預措施和治療方案。建立完整的病例檔案和數據庫,爲科研和教學提供寶貴的數據資源。
擴大影響
多元化健康宣教
除了直接的服務提供外,兒童保健所還致力於健康宣教的普及與深化。通過多種渠道與形式,向公衆普及孤獨症的基本知識、診斷治療及家庭干預策略等內容,舉辦“智慧父母、科學育兒”沙龍100餘場,發放健康教育宣傳資料,每年在特殊節日組織大型健康教育活動,提高了社會對孤獨症兒童的認知度與接納度。
同時,他們還充分發揮專業優勢,打造了多個健康宣教主陣地。利用“兒保網直播平臺”“兒保網微信視頻號”和“趙冬梅兒童保健科普工作室”等平臺,發表300餘篇涵蓋養育照護、早期發展指導等內容的科普文章。錄製特殊兒童語言發育免費課程,吸引10萬餘人次學習,開展280餘次線上及線下義診等宣傳活動,爲孤獨症兒童的健康成長營造了良好的社會氛圍。
引領發展
示範作用與整體提升
2020年,學科帶頭人趙冬梅作爲山東省殘疾兒童康復專家諮詢委員會專家成員,與團隊精心起草並制定了詳盡的服務規範,成功地爲全省的康復服務流程樹立了新的標杆,爲孤獨症和智力殘疾兒童的康復之路鋪設了堅實的基石。
“授人以魚不如授人以漁”,兒保所積極分享先進經驗和成果,舉辦20餘場全省孤獨症和智力殘疾兒童康復專業技術人員培訓班,培訓12800餘人;面對信息化時代的浪潮,團隊自主研發了特殊兒童早期發展評估系統、婦幼信息系統等工具,爲康復服務的智能化、精準化提供了有力支撐;創新性開展特殊兒童創意美術班、音樂治療班、週末社交班等,爲孤獨症兒童帶來了實實在在的幫助與改變……他們的努力如同一股清新的風,吹散了行業的迷霧,引領着全省康復事業向着更加科學化的方向邁進。
莫道桑榆晚,爲霞尚滿天。明年,堅守醫者初心、護航兒童青少年健康成長41年之久的趙冬梅即將光榮退休。她說,退休不是終點而是新的開始,未來將繼續攜手社會各界力量,共同爲孤獨症兒童點亮希望的燈塔,讓愛與溫暖照亮他們前行的道路。
(齊魯晚報·齊魯壹點客戶端賀照陽 通訊員 王川)
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