「我喜歡自己的小耳朵」 13歲長笛女孩用音樂弭平不完美

羅慧夫顱顏基金會今天舉行「2024北部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎」，今年有106組顱顏家庭齊聚。記者廖靜清／攝影

榮獲2024年卓越杯音樂國際公開賽長笛第一名金獎的傅宣維，熟練吹奏優美旋律，觀衆目光全聚焦在她的自信，沒有人注意到女孩的顱顏問題。「我喜歡自己的小耳朵，它是全宇宙獨一無二。」傅宣維表示，從不避諱被同儕詢問關於小耳症的問題，雖然外表和他人不同，但也因爲「與衆不同」，努力發揮潛藏的天賦。

傅宣維說，很開心能以特殊才藝獲得羅慧夫顱顏基金會的「得福獎助學金」，她回憶，3歲時曾詢問過媽媽，「爲什麼我的耳朵長這樣？」當下母親並沒有迴避，直接回答真實狀況，並教傅宣維用正向態度去面對先天的不完美。

傅宣維從不遮掩、並大方綁起馬尾露出自己的小耳朵，落落大方的表現，同學們甚至喜歡湊在她耳朵旁說話，甚至摸她的耳朵。傅宣維的母親表示，剛生產完看到女兒的身體缺陷，哭了一個月，但「父母親的態度決定小孩的發展。」於是接受、放下、勇敢面對，孩子得到鼓勵和肯定，不但沒有影響到學業表現，也獲得好人緣。

長庚醫院整形外科系教授羅綸洲表示，小耳症患者可以透過產前檢查發現，只要一有異常，就會轉介羅慧夫顱顏基金會，提供諮詢服務、心理輔導、醫療資訊等，減輕父母親的心理壓力。小耳症大多發生在單耳，患耳的聽力能聽見70至90分貝左右的聲音，另一耳的聽力正常，不太會影響到語言發展，先天智力也沒有問題。

羅綸洲說，小耳症的患者沒有外耳，成長過程中常會被歧視，尤其是同儕不瞭解疾病，可能被取笑「長很怪」，患者多需要手術協助重建外耳。重建方式可在孩子5歲左右使用人工材料，或在10歲以後用自體軟骨重建，術後重建的外耳廓幾乎看不太出來差異。

有顱顏問題的孩子，最常遇到言語霸凌與歧視，造成孩子終生的心理問題。不過，也有一羣孩子活出自信，用才藝以優異學業成績肯定自我。羅慧夫顱顏基金會今天舉行「2024北部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎」，今年有106組顱顏家庭齊聚，共314人蔘與。

羅慧夫基金會董事長柯雯青說，臺北共有93位顱顏青少年獲得「得福獎助學金」，他們在課業上相當努力，雖然身體不完美，但智力發展幾乎不受影響。只要及早接受醫療照顧，包括整形外科、牙科、語言治療、臨牀心理輔導以及社會支持，都能成爲身心健全的個體。

22歲雙側脣齶裂青年呂昊謙表示，曾因爲先天缺陷而感到自卑，雙側脣齶裂影響咬字發音，而外表的疤痕也被同儕嘲笑，甚至模仿說話。但這些挫折並沒有打倒他，反而成爲前進的動力，在學業上努力學習，甚至獲得的「國際大學生程式設計競賽」銅牌獎項，嘲笑狀況也跟着消失。

出生時便患有左側小耳症的李宣霖，在家人正向教養下坦然看待自己的缺陷。「媽媽開玩笑說我的耳朵跟哆啦A夢一樣被老鼠咬掉。」剛開始還相信這說法，媽媽也常幫她綁起馬尾，讓小耳症的耳朵清楚被看見，減少外界不理解產生的不友善。這是她第4次領到「得福獎助學金」，期許自己有能力回饋社會，幫助其他有顱顏病症的孩子。

羅慧夫基金會董事長柯雯青（左三）說，有顱顏問題的孩子，雖然身體不完美，但智力發展幾乎不受影響。只要及早接受醫療照顧，都能成爲身心健全的個體。22歲雙側脣齶裂青年呂昊謙（左一）、患有左側小耳症的李宣霖（左二）、羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶（右三）、長庚醫院整形外科系教授羅綸洲（右二）、13歲長笛女孩傅宣維（右一）。記者廖靜清／攝影