北京成立罕見病專業診療機構

原標題：北京成立罕見病專業診療機構

依託信息化平臺和移動醫療技術，集診療、用藥或特食、康復、保障於一體，爲罕見病患者提供一站式服務的北京罕萌診所日前揭牌開診。

北京罕萌診所依託中國罕見病聯盟，探索罕見病領域的“共享醫療”模式，構建“診所+若干頂級醫生團隊+患者（1+N+1）”的診療體系，力求成爲鏈接醫療專家、患者和各方資源的樞紐，提供“篩查、診斷、治療、用藥、康復、健康管理”等全方位、一站式醫療服務。

“診所是中國罕見病聯盟以關心關愛患者爲中心出發，以進一步提升罕見病患者用藥可及性爲着眼點，發揮資源平臺作用而組織設立的專業診療機構。”北京罕萌診所負責人介紹，診所功能主要包括醫療資源共享、診療知識共享、藥品獲取共享及患者管理共享，並將定期組織多學科會診、義診活動和專業諮詢，讓前來就診的患者，享受到不同領域罕見病專家團隊的多學科綜合診治，確保醫療服務的精準、高效和可及。

中國罕見病聯盟執行理事長李林康表示，未來診所將協同公益、慈善、保險、檢測機構，致力於爲患者提供專業、可靠、高效的診療用藥方案，精簡就醫流程，接續各大三甲醫院罕見病患者院外管理，打造患者就醫服務“一體化網絡”。（□記者 李恆 北京報道）

（經濟參考報）