罹「不死癌」腳變形 她「緩步」輔導新病友13年不間斷
▲中華民國類風溼性關節炎之友協會理事長張玲瑗。（圖／記者嚴雲岑攝）
類風溼性關節炎是一種免疫疾病，目前只能靠藥物控制，患者一旦罹病，終其一生都飽受疼痛折磨。中華民國類風溼性關節炎之友協會理事長張玲瑗，是位病齡超過10年的老患者，她談吐優雅，雙手看起來與常人無異，但包覆在平底黑鞋下的，卻是一雙嚴重變形且外翻的雙腳。
問她這樣走路會不舒服吧？她說，當然，因爲腳趾變形，走路姿勢被迫改變，現在不僅左膝換過關節，右腳也有肌腱發炎。張玲瑗表示，類風溼關節炎就像「不會死的癌症」，就算服了藥，還是會剩下1至2分的疼痛。爲了不讓他人看出異狀，許多病友出門前都會先吞雙倍藥，把活力留給呈現在大衆面前，痛苦自己吞下。
類風溼性關節炎好發的年齡在40歲上下，知名作家杏林子也是該病患者，她自12歲發病後，勇敢面對人生的故事，被刊載在中小學課本與各大報刊雜誌中。
▲張玲瑗的雙腳已經嚴重變形，每走一步都是煎熬。（圖／記者嚴雲岑攝）
高雄醫學大學中和紀念醫院免疫風溼科主治醫師蔡文展提到，20多年前，類風溼性關節炎的患者並不多，因爲當年的免疫調節劑只對5成病患有效，以致許多人就算確診，也選擇放棄治療。但在近10年來生物製劑與標靶藥物陸續引進臺灣，並納入健保給付後，門診中也可見越來越多病人回鍋，每家醫院都人滿爲患，達到400人門診上限的醫院，更不在少數。
中華民國類風溼性關節炎病友協會理事長張玲瑗，就是生物製劑納入健保後的首位受益患者。她直言自己很幸運，10多年前病之初並沒有像他人一樣，直接進入急性期，關節疼痛是隨着時間推演慢慢加劇，家人也很努力在國外幫她尋求更先進療法，就在她跟醫師要求要自費使用生物製劑不久，健保便通過該藥給付，她的病情也在使用數月後，得到良好的控制。
▲張玲瑗與蔡文展醫師合影。（圖／記者嚴雲岑攝）
「你看我的手，現在看起來跟你的差不多對不對？其實之前它也曾經腫得跟饅頭一樣。」張玲瑗舉起交疊在桌上的雙手錶示。過去她也曾因爲無法照顧家庭而感到歉疚，一度需要靠心理醫師，但在症狀緩解後，她決定聽從醫師的建議，每週到醫院當2次志工，也擔任病友協會理事長，開導與自己同病相憐的患者。
張玲瑗說，在當志工13年來，她只要看到病友的手指，就知道她們發炎了幾年。由於病人在發作時根本無法出門，她也遇過不少病人每次要來醫院回診前，都會先吞雙倍藥物，結果抽血的數值反而過於良好，就算病情加劇也很難發現。
「現在病人越來越多，醫師看診時間被壓縮，醫病關係反而沒有從前緊密。」她感嘆道，因此，在擔任理事長支出，她除了希望藉由協會中老病人的經驗分享，讓新患者在罹病之初不會無所適從外，也希望健保能改變給付標準，不要在服藥2年後病情穩定了就減量。
▲類風溼性關節炎的患者，雙手容易變形疼痛。（圖／資料照／類風溼性關節炎基金會提供）
張玲瑗提道，根據全國問卷統計，有87%的病患，在藥物減量後會出現復發症狀，此時若用消炎止痛藥緩解不適，則會出現胃潰瘍的副作用。此外，許多國外病友團體在聽到臺灣會減量時，都會露出不可置否的表情，直問「爲什麼？」她說，因爲藥品真的很貴，她能理解健保署的減量措施，但不建議齊頭式退場。
對於病友團體的要求，健保署醫審及藥材組組長施如亮表示，類風溼性關節炎藥品的減量機制，是當初招開藥物共擬會時，由專家討論出來的結果，雖然目前是以2年爲標準，但如果減量後病情又發作，可以透過醫師申請，回覆正常用藥。