臺罕病童赴陸續命 藥費省近900萬
SMA病童小沂的媽媽前年曾寫公開信,向蔡英文總統爭取新藥納入健保給付,但女兒仍不符合給付標準,今年赴中國廣東省東莞市接受治療。圖/取自東莞市衛生健康局微信
十一歲女童小沂於一歲八個月時確診「脊髓肌肉萎縮症」(SMA),新藥一針藥費臺幣二三○多萬元,首年要打四針、藥費近千萬元,病童母親前年公開向蔡英文總統請命,盼救女兒一命。今年一月十四日,中國大陸廣東省東莞市衛生局微信發佈訊息,小沂於中國大陸完成第一年四針療程,每針自費人民幣三萬三千元,約臺幣十五萬元,四針共約六十萬元。
立院於民國九十九年立院通過「罕見疾病防治及藥物法」,我國成爲全球第五個立法保障罕病患者的國家,健保專款給付罕藥,但近年不少罕病患者跨海求醫續命,格外諷刺。
小沂一歲多被診斷SMA,九年來逐漸全身無力,經常跌倒,哭着問「媽媽,你爲什麼要生下我?」因爲藥價昂貴,女兒又不在給付範圍,經人介紹,在母親陪同下,轉赴廣東接受治療。
「得知這則消息時,既感動又無可奈何。」SMA病友、長年爭取新藥給付的生命之窗慈善協會理事長李怡潔說,臺灣不是沒藥,也不是沒有厲害的醫療團隊,但四百多位病友中絕大多數均無健保給付,「被自己國家健保放棄的SMA病友」只好遠赴海外。
臺大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示,癌友或是罕病患者至中國大陸治療,也不是壞事,畢竟在臺灣藥費昂貴,又無給付,治療機會有限。據瞭解,不少病人系透過臺商介紹,跨海就醫,有些則是一個拉一個。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,一代健保時,罕藥納入給付時程平均爲五點二個月,二代健保上路後,以減少財務衝擊爲前提,平均一個罕藥必須等上卅點五個月才能獲得給付,且給付條件嚴苛,以SMA爲例,四百個病人只有大約四十個能用藥,存活時間較長的疾病型別患者反而被排除在外。
對此,健保署署長李伯璋說,常有病友抱怨「罕病及癌症等新藥納入健保速度太慢或條件太嚴格」,這也是健保署心中的痛。臺灣已有二百四十種疾病公告爲罕病,已有一萬二五○○人因罕病領有重大傷病卡,藥費支出相當沉重。
李伯璋表示,民衆每年如能減少一次不必要的就醫,就可減少健保支出三七八億,只要珍惜醫療資源,健保經費就能愈來愈充裕,再與藥廠議價,一定能爲病患爭取更多權益。