嚴重脊萎無法翻身開口 11歲罕病童靠「眨眼」繪出心中自我
▲嚴重脊髓肌肉萎縮症患者力寧無法開口，卻靠「眨眼」繪出心中自我。（圖／罕病基金會提供，下同）
11歲的力寧是罕見疾病「嚴重型脊髓肌肉萎縮症」患者，必須24小時靠呼吸器維生，翻身也要他人協助。今年參與罕病基金會開設的繪畫班後，用眨眼與微弱的頭部動作，選出自己想要的畫筆顏色與線條形狀，由家人代筆完成多幅畫作，其中自畫像「力寧」更被實體化成玩偶，希望自己有朝一日，可以戴着皇冠穿藍色粉紅色的澎澎裙和芭蕾舞鞋跳舞。
罕病基金會今（22）日起至10月4日爲止，在龍山寺板橋文化廣場5樓展出「拼出自我，貼上愛」成果展，力寧也與父母、妹妹也帶着畫作、揹着呼吸器出席，展現一年來的繪畫成果。
力寧媽媽受訪時表示，女兒在產檢時並未發現異常，出生2~3周時回診，醫師也說她是健康寶寶，但在長到一個月後，卻發現洗澡沒有力氣，「肩膀是垮的、腳只會微微抽動」，加上護理師幫忙換尿布時發現沒有膝反射，才轉介到小兒神經內科檢查，輾轉求診數家醫院，終於5個月大時確診「嚴重型脊髓萎縮症」，全家開始過上「備戰」的生活。
▲罕病基金會成果展展示許多病友作品。
「力寧剛確診的前幾年，我的生活跟加護病房護理人員沒兩樣。」力寧媽媽回憶道，力寧在6個月大時因肺炎入住加護病房2個月，因捨不得幫她作氣切，只能24小時依賴呼吸器，而戴面罩容易引發感染，照料上需更戰戰兢兢，也因如此，力寧在8歲前皆無回診紀錄，讓做媽媽的她十分驕傲。
罕病基金會表示，嚴重型脊髓性肌肉萎縮症（SMA type I）發生率約2萬分之一，嬰兒在子宮或出生3個月內，便會出現四肢無力、哭聲微弱、呼吸困難等症狀，由於極易感染呼吸道疾病，若未積極給予支持性呼吸治療，很少能活過3歲，但力寧卻一路堅持到11歲，家屬的照護功不可沒。
力寧的病情，在2~3年前出現轉機。力寧媽媽提到，美國已有實驗用藥，除可延緩疾病惡化，在出生後馬上開始使用，也可延緩1至2年發作，「主治醫師來家中訪視時提到這件事，我的人生彷彿出現一絲曙光。」雖然目前新藥還未上市，但她也因此同意氣切，方便力寧學習眼控，打開與外界溝通橋樑。
▲力寧與父母、妹妹合影。
罕病基金會2004年基金會成立「心靈繪畫班」，運用藝術創作，讓許多病友重獲新生並培養更多技能。目前繪畫班共有75位學員，涵蓋39種病類，最大年紀49歲，最小隻有3歲。
力寧媽媽表示，她在今年3月收到信件，評估女兒健康狀況趨穩，決定報名。第一次上課時，全家都十分緊張，雖然力寧無法拿畫筆，卻可依老師出的題目，用眨眼、擺頭傳達喜歡的顏色、線條與筆觸，就算每次上完課全家的體力皆消耗殆盡，但看着女兒的笑容，再多的辛苦也值得了。
力寧媽媽笑道，女兒真的太喜歡繪畫班了，第一期10堂課結束後因爲太累，原本不打算續報第二期，「結果力寧知道後嚎啕大哭，只能繼續陪她來了。」
▲罕病基金會在龍山寺板橋文化廣場5樓展出「拼出自我，貼上愛」成果展。
過去力寧因帶着呼吸器，需24小時照顧，活動範圍侷限於家中，一年出門不到10次，自從上了繪畫課後，全家人的外出機會也跟着多了起來，在等復康巴士時，全家都會在教室附近逛街、用餐，與從前只能在住家公園走走有着天壤之別。
「我現在最大的希望，就是她能用ㄅㄆㄇ拼出『媽媽我愛你』。」力寧媽媽說，2年多前女兒接受氣切後，便請巡迴老師到家裡教導「眼控」溝通，讓親子交流不僅限於「眼神」與「氣音」。現在力寧已可透過眼控聽從指令繪畫，雖然可能一輩子都無法開口坐臥，但每一句「嗯嗯嗯嗯」的聲音與眼神，都是對父母之愛的最好迴應。