我們要活下去！請給癌症病患更多治療選擇權！
文／凱倫（Caspar老婆）
我們不是權貴也不是名人，我們只是平凡的一般人，但三年前一個癌症惡夢降臨後，我們的人生整個大改變…因爲化療和放療都無效，與其慢慢等死，我們幸運地靠着自己的努力，成功申請到日本大學醫院接受我們赴日施打免疫細胞療法實驗計劃，成功找到拯救我們家庭和生命的方式，因此我們願意將我們的故事分享出來，更希望喚起大家的重視，讓更多在癌症病痛中求生的朋友，也能像我們一樣幸運，即使只有千分之一、萬分之一的機會，我們都希望爲自己的家庭和生命不斷奮鬥下去！！但現在臺灣的免疫細胞療法實驗計劃開放之路遙遙無期，爲了能讓臺灣更多癌友有更多治療選擇方式，我們願意付出所有努力，只爲了爭取每一個脆弱的生命，能擁有更多元的治療選擇權！
三年前Caspar突然被診斷出鼻咽癌末期，在不到40歲的青壯年來說，絕對是一大打擊！加上還有一個不滿4歲的幼子，又是家中獨子，對於父母、老婆、朋友、同事來說，都是難以接受的噩耗，但爲了家人朋友的支持，Caspar咬着牙做了7次化學療法以及33次放射線治療…可惜的是，腫瘤並沒有消失…又因爲化療太多次，白血球低到不足900，醫生擔心到每天告訴身爲家屬的我們，他可能隨時猝死…在Caspar保護隔離的那一週，他並不知道他的生命有多脆弱，以及我們家人有多害怕，一條寶貴的生命就像在暴風雨中的破風箏……搖搖欲墜又無能爲力…除了背地裡哭，人前也只能笑着安慰醫生說：他一定沒事的！
幸運的是，他撐過那一週了，但接下來因爲腫瘤包覆着頸動脈血管，放射療法不能再施打了，化學療法經過白血球低下到無法提升的狀況後，臺灣醫師也不敢隨意施打…那還能怎麼辦？！等死嗎？徬徨無助快一個月後，我們奇蹟似地聯繫上網路上發表免疫細胞療法論文的日本千葉大學醫院醫師，僅僅憑着email往返，他們接受我們去日本千大學醫院參加免疫細胞療法實驗計劃，雖然一點也不懂免疫細胞療法，但這是我們的一線生機，臺灣醫生也鼓勵我們不要放棄任何可以治療的希望與機會，因此我們貿貿然地勇敢赴日了，再次幸運的，我們成功了！腫瘤有被控制住甚至縮小，這對臺日醫生來說，都是一個非常令人開心的消息，而經過六個月多的休養生息，Caspar甚至可以再施打標靶化療6次，而不會出現白血球過低的危險…
然而長期服用口服化療藥，Caspar的肝功能漸漸有受到影響，手腳麻痹的狀態也越來越嚴重，因此爲了維持生活品質，我們又再次從日本千葉大學醫院的醫生那裡得知，日本福岡的久留米大學醫院有大規模的免疫細胞療法實驗計劃，因此我們再次成功申請進入臨牀實驗計劃，也很感恩地發現不只我們，還有許多臺灣病友也因爲治療瓶頸，或是希望爭取更好的生活品質，而到久留米大學成功申請到免疫細胞治療實驗計劃，雖然每個人反應與成效不同，但對癌症病患與家屬來說，我們就像溺水的人，只要有活命的機會，不論這個救生圈在哪裡，拼了命我們都會死命往那遊的…爲了什麼？就只爲了一個能活下去甚至有尊嚴選擇自己生命的機會！
日本醫藥費約莫臺幣25萬左右，對癌症患者來說已經是相當合理的費用（跟一般標靶化療動輒幾十萬比起來，已經是人性化的費用了），但試問：受盡化療和放療煎熬的癌症病患，有多少人有體力與能力每個月前往日本接受免疫細胞的回輸治療？我們既然是幸運的，我們更希望能把我們的幸運帶回臺灣，讓更多病友跟我們一樣有更多治療選擇機會…
因此Caspar在國發會「公共政策網路參與平臺」發起了連署活動，短短九天內就達到5000人的連署，也是第一個通過連署的議題，這一切的民意怒吼只是希望臺灣衛福部正視癌症病患的需求，包括加速立法通過臺灣免疫細胞療法的合法性，進而可推動更大規模的免疫細胞療法臨牀實驗計劃，臺灣很多醫生並非不願意朝向免疫細胞療法發展，而是臺灣政府根本不同意這些實驗計劃，再者就是加入癌症用藥（免疫點檢查用藥）的引進時程，此一部份因爲藥廠的力量似乎動作比較快，但很多免疫點檢查用藥如果沒有納入健保內，根本就是天價，就像是PD-1的用藥就高達上百萬，難道這是一種要錢還是要命的選擇遊戲嗎？
如果要扯到健保虧錢或是健保體制問題，那更是突顯臺灣政府的無能，美國、日本的經濟風暴與衝擊不比臺灣輕微，但美國和日本政府在推動癌症新藥與免疫細胞療法實驗計劃的努力，卻是臺灣政府的許多倍，我們可以不要當領頭羊，但請不要跟不上步伐還不斷找理由推託，就在我們討論免疫細胞療法是否有效的同時，試問政府知道有多少因癌症而病逝的生命嗎？有多少人就算身體疼痛到無法行走，也要坐着輪椅上飛機，只因爲日本或是大陸接受免疫細胞療法，而這些病患願意傾盡全力只希望求得活下去的一點點機會？！
不論免疫細胞療法的成功率如何，但可以預見的是美國和日本都在努力發展此一治療實驗計劃，臺灣的腳步請再加快，臺灣的人心如此善良，每次捐款金額都又快又多，人命關天，難道不值得爲自己的生命多要求一個選擇權！？
每分每秒不斷看到許多癌友家屬在想念逝去的親人，在祈禱病逝的家人或朋友在天上無病無痛，即使家人逝去也還在持續幫助努力奮戰的其他癌友…能不令人心痛難過嗎？！請政府好好傾聽並努力跟我們一起爲了每一條寶貴的生命奮戰，可以嗎？！●本文作者：凱倫，職業婦女，身爲癌症家屬，陪伴先生Caspar歷經三年的抗癌歷程，更遠赴日本進行兩次免疫細胞治療成功，目前正欲赴日進行第三次免疫細胞療程，期望加速推動臺灣免疫治療合法化之路，並積極開放臨牀實驗計劃，以幫助到更多需要的病患可以申請治療。本文爲網友投稿，言論不代表本報立場。88論壇歡迎更多參與，投稿請寄editor88@ettoday.net